Niet-aangeboren hersenletsel/dementie


Niet aangeboren hersenletsel

Al vanaf 1986 zet ik mij in voor het ontwikkelen van bevorderen van specifieke ondersteuning aan mensen met NAH. Onder andere op beleidsmatig niveau mede het Landelijk Coördinatie Niet aangeboren hersenletsel opgezet. Daarnaast ondersteuningsmethodieken voor mensen met NAH geschreven en het adviseren en opzetten van expertise en het vergroten van kennis binnen zorgorganisaties.

Hooi op je vork

In 1999 heb ik samen met Judith Zadoks de ondersteuningsmethodiek voor mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) ‘Hooi op je vork’ ontwikkeld. Er was in die tijd geen specifieke kennis over NAH. Met mensen met NAH, hun familie en professionals is ‘Hooi op je vork’ tot stand gekomen; nog steeds de enige methodiek speciaal voor mensen met NAH in de wereld. Hooi op je vork is door VU Amsterdam in van 2000-2003 in de praktijk getoetst en vervolgens herschreven en opnieuw uitgegeven in 2005 en in 2011 in USA en daarmee wereldwijd beschikbaar. Zie ook www.hooiopjevork.nl

Hooi op je vork is doorontwikkeld voor kinderen (Eigen Weg) en voor ambulant werken en dagactiviteiten (Hooi in het kort).

Dementie: Demenzien

Hooi op je vork is doorontwikkeld naar een ondersteuningsmethodiek voor mensen met dementie. ‘Demenzien’ is een hulpmiddel om de mens met dementie als mens te leren kennen, ‘de mens te zien’! Van daaruit te weten te komen wat betekenisvol is voor deze mens en de onderlinge relaties tussen de persoon met dementie, naasten en zorgverleners te versterken om samen tot een fijne dag en week voor deze mens te komen. Demenzien is van 2020-2023 met actie-onderzoek door de Hogeschool Windesheim in de praktijk getoetst en vervolgens herschreven en opnieuw uitgegeven. Zie ook www.demenzien.nl

Advies


Ten behoeve van ondersteuning aan personen met NAH en hun naasten, beleid, Wmo, langdurige zorg.
Ten behoeve van ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten.

Ervaring met organisatievragen op basis van individuele behoeften van mensen met NAH en met dementie.
Ervaring en kennis met implementatie trajecten

Innovatie


Meebewegen met de veranderingen, nieuwe vragen, nieuwe ordening, nieuwe kennis.

Ervaring met participatieprojecten voor kwetsbare mensen, met een aangepaste ‘Hooi op je vork’-versie voor de WMO, zeggenschap voor kwetsbare mensen organiseren. Nieuwe concepten ontwikkelen, zoals in 2020 een specifieke ondersteuningsmethodiek voor mensen met dementie is ontwikkeld door en voor mensen met dementie, naasten en professionals. Daarnaast als projectleider de antroposofische zorgorganisaties ondersteund in de ontwikkeling van een gezamenlijke werkwijze voor antroposofische zorgverlening, genaamd Camino

Onderzoek


In samenwerking met onderzoeks-instituten onderzoek uitzetten om goed onderbouwde instrumenten en kennis te verkrijgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor (kwetsbare) mensen. Niet alleen op het gebied van NAH, maar ook voor andere mensen in de samenleving.

Ervaring met onderzoekers van diverse universiteiten en hogescholen (Vrije Universiteit Amsterdam, Erasmus Universiteit Rotterdam, Radboud Universiteit Nijmegen, Hogeschool Windesheim, Hogeschool Avans Breda, Rijksuniversiteit Leiden).

Expertise gedragsproblemen, complexe zorgsituaties


Mensen die zichzelf niet goed duidelijk kunnen maken of goed voor zichzelf kunnen opkomen en afhankelijk zijn van (professionele) ondersteuning.

Ervaring; zowel in de rol van GZ-psycholoog als in de rol van bestuurder veel ervaring opgebouwd in diverse vraagstellingen rondom individuele mensen met en zonder NAH om uit de (bijna) vastgelopen situatie te komen.

Publicaties

  • Boek: Demenzien. Patty van Belle en Charlene van Belle (2020)
  • Boek: Hooi in het kort. Patty van Belle-Kusse, Judith Zadoks (2015)
  • Boek: Supporting Survivors and Caregivers after Brain Injury, A program for Psychosocial Support. Patty van Belle-Kusse, Judith Zadoks. (uitgegeven in USA en UK) (2011)
  • Boek: Eigen weg. P. van Belle-Kusse, J. Zadoks (2009)
  • Boek: Change of Mind. P. van Belle-Kusse , J. Zadoks (2008)
  • Boek: Hersenletsel: achtergronden en aanpak. H. Eilander, P. van Belle-Kusse, P.Vrancken (2006)
  • Boek: ‘Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel. Greep op je leven met hooi op je vork’ , co-auteur: Judith Zadoks (2005)
  • Film: Filmproductie ‘Hooi op je vork’ in samenwerking met J.Zadoks, Heliomare, St.Steinmetz (2004)
  • Boek: ‘Hooi op je vork ’: een model voor de begeleiding van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel / Co-auteur: Judith Zadoks (1999)
  • Boek: ‘Ze zeggen dat ik zo veranderd ben’. Schrijven van deel ‘omgaan met specifiek gedrag’. H. Eilander, P, van Belle-Kusse, P. Vrancken. een boek t.b.v. TELEAC (1997)
  • Film: Filmfragment in ‘Hersenletsel een zorg’ geproduceerd door het Landelijk Coördinatiecentrum NAH (1991)